E’ stata organizzata per l’11 maggio 2007 una manifestazione davanti Palazzo Chigi, per chiedere una ‘corsia preferenziale’ all’approvazione di una legge sulle malattie rare, che spesso rimangono ‘orfane’ di cure e di adeguata assistenza.
La senatrice Fumagalli Carulli, presidentessa dell’Associazione Dossetti, in occasione di un convegno sui farmaci innovativi presso Palazzo Marini, ha ufficializzato la giornata di protesta dei malati rari e delle loro famiglie, per il diritto alla tutela della salute di tutti i cittadini! …

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Alcuni ricercatori dell’Università di Genova, con il finanziamento della FISM (Fondazione italiana sclerosi multipla ), hanno individuato una strategia terapeutica per la sclerosi multipla con cellule staminali adulte ottenute dallo stroma del midollo osseo. …

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Aidweb.org Onlus, primo portale italiano sulle malattie rare, organizza il secondo corso di comunicazione sociale per le associazioni di familiari e di pazienti affetti da malattie rare “Malattie rare e visibilità – come attuare una strategia di comunicazione efficace”.

Il corso, completamente gratuito, si articola in due giornate e si svolgerà il 23 e il 30 marzo a Milano, presso la Sala delle Colonne della Sede della BPM, principale sostenitrice dell’iniziativa.

Lo scopo è quello di offrire ai partecipanti gli strumenti teorici e pratici per migliorare l’efficacia delle azioni di comunicazione nei confronti dei diversi pubblici (media, istituzioni, opinione pubblica), allo scopo di ottenere maggiore visibilità. …

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