Categoria: Malattie Rare

Middlesex

Middlesex

Il romanzo inizia a Bitinio, microscopico villaggio greco in Asia Minore: il bel Eleutherios Stephanides, Lefty, è innamorato di sua sorella Desdemona. A causa della guerra tra Greci e Turchi i due fuggono verso il mare, a Smirne, sperando di mettersi in salvo ma, al contrario, si trovano in una città circondata e incendiata e i molti residenti greci restano vittime di un massacro odioso. Per sfuggire all’incendio e alle violenze più immediate, i  due fratelli si gettano in acqua e vengono raccolti da una nave inglese che li porta ad Atene; da qui riescono a emigrare negli Stati Uniti. Non hanno più parenti, a parte Sourmelina, cugina carnale che vive a Detroit.

Leggi Leggi

3°opuscolo/fumetto sul sostegno psicologico per la NF

3°opuscolo/fumetto sul sostegno psicologico per la NF

è lieta di invitarvi alla Tavola rotonda per la presentazione del 3°opuscolo/fumetto sul sostegno psicologico per la NF che si svolgerà a Roma il prossimo sabato 21 aprile 2012 a partire dalle ore 9,00 presso il ‘Roma Scout Center’ di Largo dello Scoutismo, 1 con il seguente programma di massima:
9,00 saluto di benvenuto da parte del sig. Claudio Buttarelli dell’Associazione Ananas Onlus; modera i lavori della mattina il dr. Umberto Mucci – Direttore Fondazione Roma Europea
9,15 presentazione del 3°opuscolo/fumetto: intervengono: dr.ssa Cristina Staderini – Psicologa e psicoterapeuta di Ananas Onlus;
dr. Massimiliano Lecci – Psicologo e Psicoterapeuta di Ananas Onlus; dr.ssa Stefania Mazotti – Psicologa di Ananas Onlus; dr.ssa Valentina Berto – Laureata in psicologia in tirocinio c/o Ananas Onlus
10,30 coffee break
10,45 tavola rotonda sul sostegno psicologico nei confronti delle persone affette da malattie rare
intervengono: un rappresentante (da definire) dell’Ordine degli Psicologi della Regione Lazio;
dr.ssa Caterina Grano – Facoltà di Psicologia dell’Università La Sapienza;
prof.ssa Suor Pina Del Core – Pontificia Facoltà di Scienze dell’Educazione;
dr.ssa Amalia Egle Gentile – Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità;
dr. Pietro De Santis – Istituto Psicoanalitico per le Ricerche Sociali;
dr.ssa Antonella Esposito – Psicologa, Presidente di Angeli Noonan e mamma di una bambina affetta da una malattia rara.
12,15 interventi preordinati da parte dei partecipanti e conclusioni
Per ragioni organizzative e di ospitalità ti preghiamo di confermare la vostra partecipazione alla segreteria dell’Ananas allo 06.89527429
oppure per sms al 347.7937541 – oppure per mail a segreteria@ananasonline.it

Convegno CDKL5

Convegno CDKL5

Con la presente siamo ad invitarVi a partecipare al convegno scientifico che si terrà dal 27 al 29 aprile 2012 presso il dipartimento di Fisiologia dell’Alma Mater Università di Bologna in Piazza di Porta San Donato, 2. Per le iscrizioni, che sono gratuite, potete inviare una e-mail ad emydefranceschi@hotmail.com

Vi aspettiamo.
Saluti
Emanuela Defranceschi
CDKL5 Associazione di Volontariato Onlus
tel.3207272003
Efficacia della terapia e qualità della vita

Efficacia della terapia e qualità della vita

Cari Amici,
con piacere l’Associazione A.Fa.D.O.C. vi invita al VI WORKSHOP PER LA FAMIGLIA il cui titolo è EFFICACIA della TERAPIA e QUALITA’ della VITA: dal BAMBINO all’ADULTO, che ci vedrà impegnati a Perugia dal 28 aprile al 1 maggio 2012, con tante importanti informazioni mediche, con laboratori per bambini e ragazzi e il piacere di stare di nuovo insieme con le nostre famiglie.
Vi chiedo di divulgare ai vostri contatti queste informazioni, in modo che il nostro gruppo diventi sempre più numeroso.
Grazie e arrivederci a Perugia!
Cinzia Sacchetti

Presidente Nazionale A.Fa.D.O.C. onlus
**********************************************
Associazione Famiglie di soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita
Via Vigna, 3 – 36100 VICENZA
Tel./fax 0444.301570 – cell. 348.7259450
www.afadoc.it<http://www.afadoc.it >

SERGIO SGRILLI e Associazione Italiana Sindrome di Moebius

SERGIO SGRILLI e Associazione Italiana Sindrome di Moebius

Buongiorno a tutti,
eccoci con una nuova e grande novità: l’uscita del primo lavoro musicale dell’artista Sergio Sgrilli!
Sergio, che già in altre occasioni ha sposato la nostra causa, anche con l’uscita del suo CD ha pensato alle persone che, colpiti dalla Sindrome di Moebius, non possono sorridere. Si tratta di un progetto frutto di un intenso lavoro e di sicuro successo come potrete meglio leggere dagli allegati che vi inviamo con la presente comunicazione.
Il CD è previsto in uscita il prossimo 6 marzo e verrà promosso con un tour di dieci date in tutta Italia.
Nel ringraziare  Sergio per questa sua ennesima dimostrazione di affetto e solidarietà cogliamo l’occasione per invitarvi ad acquistare il CD che oltre alla bellezza del prodotto ci aiuterà nel portare avanti il nostro lavoro.

Per maggiori informazioni sulle date del tour  e sulle modalità di acquisto del CD vi invitiamo a visitare il sito:
http://www.mentipensanti.it/tour.html

Siamo sicuri che saprete cogliere l’importanza e la qualità di questo progetto!

Allora buon ascolto a tutti

Renzo De Grandi
Presidente
Associazione Italiana Sindrome di Moebius Onlus
Via Confalonieri, 23/A – 20835 Muggiò (Mb)
Tel. 039/27.26.229 – Fax 039/27.24.931
www.moebius-italia.it<http://www.moebius-italia.it >  –  C.F. 97272700150