Dal 25 al 27 ottobre avrà luogo a Londra un workshop sulla creazione di partenariati dedicati allo sviluppo di terapie per le malattie rare.
Questo workshop di alto livello organizzato dalla Piattaforma europea per le organizzazioni di pazienti, la scienza e l’industria (EPPOSI) riunirà i rappresentanti delle principali parti interessate (pazienti, organismi di regolamentazione, organizzazioni caritative, comunità accademica e clinica, industria, prestatori di assistenza sanitaria) provenienti da tutta Europa e dal resto del mondo.
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Il 23 settembre 2005 verrà inaugurata la sede del Centro Malattie Rare Cardiologiche – MarfanClinic dell’Ospedale Luigi Sacco di Milano.
Il Centro è stato realizzato grazie ad un accordo tra l’Ospedale Sacco, che ha messo a disposizione i locali, e la Fondazione “Un Cuore per Milano”, che ha provveduto a finanziare e coordinare la ristrutturazione degli spazi.

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     Ha inizio il prossimo 1 ottobre la Settimana Nazionale per la Prevenzione della Spina Bifida, una malformazione del midollo osseo, che a tutt’oggi non può ancora essere curata.
La manifestazione, patrocinata dal Ministero della Salute e dall’Istituto Superiore di Sanità, è organizzata dall’Associazione GASBI ( Genitori Associati Spina Bifida).

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Domenica 25 settembre presso il poliambulatorio del san Leopoldo Mandic di Merate, dalle 9.30 alle 12, i pazienti affetti da sclerodermia, o quanti hanno un sospetto di essere affetti da tale sindrome, potranno sottoporsi a un controllo medico gratuito.
L`iniziativa è curata dal GILS, Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia (GILS) (che domenica sarà presente in 103 piazze italiane con la vendita di ciclamini per la raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica) in collaborazione con l`ambulatorio di Immunologia clinica della Struttura Complessa di Medicina Interna di Merate.

L’Aifa, Agenzia italiana del farmaco, disporrà di un budget di 47 milioni di euro per progetti R&S indipendente.
Le risorse verranno da un fondo alimentato dalle aziende farmaceutiche con contributi pari al 5% delle spese promozionali sostenute.
Il progetto prevede tappe serrate per l’avvio degli studi. L’ente promotore dovrà presentare la dichiarazione d’intenti entro il 31 ottobre; le selezioni saranno chiuse entro il 15 novembre; i prescelti dovranno presentare i protocolli completi di ricerca entro il 31 dicembre. Questi ultimi saranno passati al pettine entro gennaio da una commissione esterna di esperti anche stranieri prima di accedere – entro febbraio – alla convenzione ratificata dal cda dell’Agenzia, che manterrà la responsabilità complessiva della ricerca.