“La letteratura si è spesso nutrita della malattia. Marcel Proust, Franz Kafka, Fedor Dostoevskji e Giacomo Leopardi hanno fatto della propria malattia un’occasione straordinaria di introspezione, di viaggio tra le pieghe della propria anima, delle proprie paure e delle proprie speranze. Le paure e le speranze dell’Uomo.
Non solo letteratura, però. Numerosi artisti hanno infatti trasformato l’intima dimensione della sofferenza in forza espressiva, tocco energico in grado di scuotere le corde emotive. Vincent Van Gogh, Claude Monet ed Edvard Munch sono solo alcuni esempi di pittori che hanno portato sulla tela e reso universale la propria condizione attraverso nuovi linguaggi espressivi.
Un viaggio nella malattia come metafora della vita, dunque. Come forza di interrogarsi sul senso più profondo dell’esistenza. Ma quella delle malattie rare è anche una storia di diritti negati che coinvolge milioni di persone impegnate in un’importante battaglia di civiltà”

Il 27 febbraio 2009, in prossimità della II Giornata dedicata alle malattie rare, avrà luogo, presso l’Istituto Superiore di Sanità, l’Incontro nazionale “Il Volo di Pegaso – Raccontare le malattie rare: parole e immagini”. …

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