Polo Provinciale per le Malattie Rare
Ospedale SS. Salvatore di Palombara Sabina – ASL RMG
Lunedì 5 luglio ore 12 si inaugura il primo Polo Provinciale per le Malattie Rare.
Secondo l’O.M.S. le così dette “malattie rare” sarebbero non meno di 5000, la maggior parte delle quali legate ad un’anomalia genetica.
La definizione stessa causa problemi di omogeneità e di classificazione, in quanto, a seconda delle tecniche e delle possibilità diagnostiche, si assiste spesso ad una variazione dell’elenco delle malattie, che entrano ed escono costantemente dalla lista.
Il fenomeno è indubbiamente fonte di un problema sociale di grande emergenza, poiché provoca la discriminazione dei sistemi di welfare nei confronti di tale gruppo di malattie “abbandonate”; ma se
ciascuna malattia, studiata singolarmente, affligge meno di 5 individui su 10.000, l’insieme di tutte le patologie rare coinvolge il 10% dei malati cronici: in Italia si calcola che circa 2.000.000 di persone, tra malati e famigliari, convivano con questo problema.
La struttura del Polo Provinciale, fortemente voluta dall’Assessore alle Politiche Sociali della Provincia di Roma, On. Claudio Cecchini, in accordo con il Direttore Sanitario della ASL ROMAG Dr. Massimo Foglia, nasce da un’intuizione della dott.ssa Maria Grazia Passuello, Vice Presidente Vicaria della precedente giunta provinciale che, nel corso del 2002 affidò all’I.P.R.S. l’incarico di svolgere un’indagine conoscitiva all’interno del territorio provinciale per verificare la consistenza del fenomeno. …