Il Polo Provinciale per le Malattie Rare è un progetto promosso e sostenuto dalla Provincia di Roma, Assessorato alle Politiche Sociali e per la Famiglia, attivo dal luglio 2004 con uno sportello aperto presso l’Ospedale SS. Salvatore di Palombara Sabina (ASL RMG); l’ente attuatore è l’Istituto Psicoanalitico per le Ricerche Sociali.
L’intento della struttura è tutelare quegli individui che vivono nella situazione di massimo svantaggio sociale, cercando di assicurare il godimento dei diritti più elementari sanciti dalla Costituzione e riaffermati dalla Legge n. 648 del 1996. e dal Decreto 279 del 2001.
Il PPMR ha impostato la propria attività  stabilendo un elenco di priorità:
– dare ascolto agli utenti;
– incrementare la sensibilizzazione sul tema delle malattie rare;
– far da ponte con le istituzioni sanitarie, le associazioni, i medici di famiglia, i pediatri e i servizi sociali territoriali;
– disegnare una mappa delle esigenze. …

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Il Consiglio di Amministrazione dell’Agenzia Italiana del Farmaco ha approvato le modalità di ripartizione del Fondo alimentato, in osservanza al dettato della legge 326/2003, dai contributi versati annualmente dalle Aziende farmaceutiche in misura pari al 5% delle spese sostenute per le loro attività di promozione.
Le risorse confluite nel Fondo nel 2003 e 2004, ammontanti complessivamente a 94 milioni e mezzo di euro, saranno destinate per il 50% al Fondo nazionale per l’impiego di farmaci orfani per le malattie rare e di medicinali che rappresentano una speranza di cura, in attesa della commercializzazione, per gravi patologie.

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L’Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma Onlus – L’Associazione William Bottigelli Onlus (Presidente Eusebio Di Francesco giocatore Perugia) e UniCredit Banca vi invitano il 23 maggio 2005 ore 20,00 allo stadio Flaminio in Roma dove si disputerà il 2° Trofeo “Un gol per non lasciarlisoli’”. …

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