MR-Nasce la Federazione Lombarda

Da oggi in Lombardia a loro disposizione c’è la Federazione Lombarda Malattie Rare (FLMR): un organismo “super partes” che riunisce l’esperienza di cinque Associazioni di Pazienti e che si propone come portavoce unico delle problematiche legate a queste malattie nonché come efficace strumento per dare forza ai diritti dei malati.

Grazie alla collaborazione e allo sforzo di tutti i soci fondatori la neonata Federazione sarà in grado di esercitare un maggior impatto sulle Istituzioni Sanitarie regionali, stabilendo un contatto diretto e costruttivo con la Regione Lombardia, per garantire la tutela e la difesa dei più deboli e migliorare tutto ciò che ostacola l’attività delle singole associazioni.
 “Fino ad oggi, nella nostra Regione, le singole associazioni si muovevano autonomamente – ha commentato il Presidente Federazione Lombarda Malattie Rare, Flavio Bertoglio –  ora, grazie alla Federazione, aumentano significativamente le possibilità di fare sentire la nostra voce anche a livello politico, con effetti positivi per le associazioni e, naturalmente, per pazienti e famigliari”
Attualmente la Federazione riunisce l’Associazione Italiana Glicogenosi Onlus (A.I.G.), l’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini Onlus (A.I.MPS), l’Associazione per la tutela del Bambino con Malattie Metaboliche Onlus (ABM), l’Associazione per l’informazione e lo studio dell’Acondroplasia Onlus (A.I.Sa.C) e l’Associazione RP Italia-sezione Lombarda Onlus (RP Italia), ma rimane importante la ricerca di nuove adesioni per far sì che la voce della Federazione sia sempre più forte, rappresentativa e concreta.
Per farsi conoscere alle associazioni di Malattie Rare la FLMR ha organizzato un incontro patrocinato dall’Assessorato alla Sanità Regione Lombardia che si terrà sabato 24 novembre presso l’Auditorium Salesiani di via M. Gioia 48.
Per ulteriori informazioni sulla presentazione e sull’attività dell’associazione: www.flmr.it