“La letteratura si è spesso nutrita della malattia. Marcel Proust, Franz Kafka, Fedor Dostoevskji e Giacomo Leopardi hanno fatto della propria malattia un’occasione straordinaria di introspezione, di viaggio tra le pieghe della propria anima, delle proprie paure e delle proprie speranze. Le paure e le speranze dell’Uomo.
Non solo letteratura, però. Numerosi artisti hanno infatti trasformato l’intima dimensione della sofferenza in forza espressiva, tocco energico in grado di scuotere le corde emotive. Vincent Van Gogh, Claude Monet ed Edvard Munch sono solo alcuni esempi di pittori che hanno portato sulla tela e reso universale la propria condizione attraverso nuovi linguaggi espressivi.
Un viaggio nella malattia come metafora della vita, dunque. Come forza di interrogarsi sul senso più profondo dell’esistenza. Ma quella delle malattie rare è anche una storia di diritti negati che coinvolge milioni di persone impegnate in un’importante battaglia di civiltà”

Il 27 febbraio 2009, in prossimità della II Giornata dedicata alle malattie rare, avrà luogo, presso l’Istituto Superiore di Sanità, l’Incontro nazionale “Il Volo di Pegaso – Raccontare le malattie rare: parole e immagini”. …

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Il 29 febbraio 2008, si svolgerà la prima Giornata Europea delle Malattie Rare. Eurordis, in collaborazione con le Federazioni Nazionali delle Malattie Rare, dopo numerosi incontri ha deciso realizzare una giornata dedicata alle persone affette da malattie rare.

“Abbiamo scelto la data del 29 febbraio trattandosi di un giorno per così dire raro,- afferma Anja Helm – Capita solo ogni 4 anni e abbiamo pensato che potesse rendere molto bene il concetto di rarità.” …

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Il 2 febbraio 2008 il Rotary Club Brunelleschi, col patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità ha in programma un convegno alla Scuola dei Marescialli e Brigadieri di Firenze, per lanciare l’idea di un progetto informatico.
Si tratterebbe di un software, che dovrebbe mettere in relazione le strutture ospedaliere e i medici di base con la banca dati dell’Istituto superiore di sanita’. …

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Poesia, arte, laboratori e buonumore a cornice di un pomeriggio di festa per famiglie a cura dell’AISP. Rarità come pretesto per parlare di benessere nella malattia. Evento gratuito alla De Amicis sabato 15 dicembre.
Inaugurazione mostra “Sogni a colori” di Bixio e Leoni.
Asta di quadri con il comico Di Marco per finanziare progetto “Sindrome di Poland questa sconosciuta”.

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