L’Associazione CO.GE.MA.R. ONLUS (COORDINAMENTO GENITORI PER LE MALATTIE RARE) informa che, in attuazione a quanto stabilito nel protocollo d’intesa siglato con ROMA CAPITALE, sono aperte le iscrizioni al “CORSO DI FORMAZIONE SULLE MALATTIE RARE” in programmazione dal 20 febbraio 2012 presso l’Istituto delle Suore Rosminiane sito in Via Aurelia, 773 – Roma. …
Il 18 novembre si celebrerà la Giornata Europea per la Sindrome X Fragile, una malattia genetica causata da una mutazione sul cromosoma X che si trasmette per via ereditaria. …
venerdì 19 marzo 2010 – Palazzo Valentini, Roma
Iscrizione gratuita fino ad esaurimento posti
Il caso delle malattie rare costituisce una delle situazioni esemplari per la verifica della capacità di un sistema di welfare di attivare un insieme di risposte, integrando l’ambito sanitario con quello socio-assistenziale e con il mondo dell’associazionismo e del volontariato per contribuire alla costruzione di una cultura della solidarietà.
Il problema della rarità, infatti, rende necessaria la migliore sinergia tra tutti gli attori che partecipano alle attività finalizzate alla salute ed all’integrazione sociale: in particolare è richiesta l’attenzione dei medici di base e dei pediatri di libera scelta nella valutazione dei primi sintomi per avviare un processo rapido di definizione della diagnosi ed è indispensabile una valida organizzazione dei servizi socio-assistenziali per il mantenimento di una dignitosa qualità della vita durante tutto il decorso della malattia. …
L’Associazione Italiana Corea di Huntington- sez. Roma e l’ISTC/CNR, in collaborazione con l’Istituto Psicoanalitico per le Ricerche Sociali- ente attuatore del Polo Provinciale per le Malattie Rare, hanno organizzato un Teaching Course dal titolo “Rara ma non troppo: la Malattia di Huntington”.
Il corso vuole illustrare tutte le problematiche legate alla malattia, che siano esse di natura clinica, socio- assistenziale o psicologica. L’incontro avrà luogo il 15 dicembre 2009, dalle ore 8.30 alle ore 13,00, nell’Aula Seminari Istituto di Scienze e Tecnologie della Cognizione/CNR presso Istituto Nazionale Sordomuti, Via Nomentana, 54 00161 Roma. …
Pègaso, il cavallo alato caro a Zeus, prende il volo ancora una volta. E’ stata, infatti, lanciata la seconda edizione del concorso artistico – letterario “Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare”. Oltre alla narrativa, la poesia, la fotografia, la pittura, il disegno e la scultura, quest’anno ci sarà anche una sezione dedicata alle opere video.
Il tema del concorso di quest’anno è la relazione tra le malattie rare e l’ignoto. C’è una cosa, infatti, che accomuna e rende peculiari tutte le malattie rare: la difficoltà della diagnosi e, molto spesso, di cura. Le persone in attesa di diagnosi vivono settimane, talvolta mesi o anni, prima di capire quale sia il male che li rende tanto fragili e deboli. È un limbo, una condizione di sospensione: si sa che si sta male ma se ne ignorano le cause e le ragioni; la malattia è dentro di noi e nello stesso tempo ci è estranea, ignota. …