MR: Portale Europeo per Angioedema ereditario

MR: Portale Europeo per Angioedema ereditario

I pazienti affetti da angioedema ereditario (HAE), una malattia rara, soffrono di gonfiori della pelle imprevedibili da localizzare, che possono essere dolorosi e potenzialmente letali. E’ ora disponibile su internet un nuovo portale internazionale che ha lo scopo di informare i pazienti sulle cause, sui sintomi, sulla diagnosi e sul trattamento dell’HAE. www.HAE-Network.info è stato recentemente lanciato in occasione della prima conferenza internazionale dei pazienti HAE tenutasi a Francoforte, Germania. Il sito consente all’utente di accedere ad una vasta mole di informazioni sull’HAE, che possono aiutare a trovare una risposta a domande quali: Quali sono le cause dell’HAE? Come viene diagnosticato l’HAE? Quali terapie sono disponibili e quali in via di sviluppo? I pazienti affetti da questa malattia rara possono inoltre uscire dal loro isolamento mettendosi in contatto con altri pazienti mediante forum interattivi o attraverso la lista indicata di dati e link per le organizzazioni nazionali di pazienti HAE a disposizione sul sito. Il portale internazionale è disponibile in italiano, inglese, tedesco, francese e spagnolo.
L’angioedema ereditario, noto anche come HAE, è una rara malattia genetica caratterizzata da frequenti gonfiori della pelle o delle mucose. Non è possibile prevedere dove e quando si manifesterà l’attacco successivo. Il gonfiore del viso, delle mani e dei piedi è di solito doloroso e deturpante; gli attacchi addominali sono spesso accompagnati da forti dolori di tipo colica. Se è colpita la lingua o la gola, la respirazione può diventare difficile e il paziente può morire per soffocamento. Secondo il Prof. Marco Cicardi (Ospedale Luigi Sacco, Università degli Studi di Milano), uno dei massimi esperti italiani di HAE, in Italia si contano tra i 1.000 e 1.500 pazienti. Si stima tuttavia che il numero dei casi non diagnosticati sia molto superiore.
“Il sito HAE-Network info offre un supporto concreto a quanti sono affetti da questa malattia, ai loro familiari e alla comunità medica”, ha commentato Nilla Ciairano, rappresentante dell’associazione italiana di pazienti affetti da HAE. “Oltre alle informazioni sugli ultimi studi clinici, sulle conferenze internazionali, permette ai pazienti che soffrono di questa malattia di tenersi in contatto e aggiornati. Un aspetto questo molto importante per chi è affetto da una malattia rara”.

(AGI)

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