Strutturazione gruppi di self help del PPMR

Il programma dei gruppi di mutuo-aiuto, che il Polo Provinciale per le Malattie Rare attiverà a partire da novembre 2006, nasce dall’esperienza diretta con i malati e i familiari che hanno interagito con il Polo in questi due anni di attività.
Quella che presentiamo è una sorta di trama che intende concedere ampi gradi di libertà ai partecipanti perché l’essenza stessa del mutuo-aiuto rende difficile seguire un percorso rigido e, anzi, valorizza quelle forme di sostegno che nascono dalla conoscenza reciproca ed emergono nel corso del tempo. Sicuramente una parte degli  incontri può anche essere dedicata al confronto con le tematiche da noi pensate, che possano rispondere anche ad eventuali richieste o esigenze non meglio espresse dai partecipanti per costruire insieme un percorso che soddisfi il più possibile le aspettative. STRUTTURAZIONE DEI GRUPPI DI SELF-HELP PER L’ANNO 2006-2007
1º INCONTRO:

LA PRESENTAZIONE

Presentazione dei partecipanti e del facilitatore.
Vengono illustrati gli obiettivi del gruppo di self-help, il tipo di relazione di aiuto si propone di offrire, il ruolo del facilitatore all’interno del gruppo, le modalità di svolgimento, le tematiche che verranno affrontate, le regole “minime” da osservare al fine di garantire un buon clima all’interno del gruppo (rispetto, ascolto reciproco,  ecc.).
Sarà lasciato quindi spazio alle proposte dei partecipanti per affrontare le tematiche più sentite. Si potrà quindi integrare la strutturazione del programma con nuove proposte provenienti dai partecipanti stessi.
DAL 2ºAL 6º INCONTRO:

LE TESTIMONIANZE

I 4 incontri successivi saranno dedicati allo scambio di esperienze personali, uno spazio per le singole testimonianze sulla propria condizione di malato o familiare di persona affetta da malattia rara. Gli incontri verranno liberamente dedicati alle problematiche, ai vissuti emotivi, alle difficoltà legate al vivere/ convivere con la malattia in base a quelli che saranno gli aspetti della propria storia portati da ognuno.
DAL 7º AL 10º INCONTRO:

L’EMOZIONE E LA CURA

Gli aspetti “sanitari” della malattia, quali la comparsa dei sintomi, l’iter diagnostico affrontato, le cure farmacologiche e le difficoltà ad essi legate, hanno un forte impatto emotivo e psicologico tanto sul malato quanto sui familiari. Essi generano una vasta gamma di coloriti emotivi (dall’impotenza alla rabbia, dalla frustrazione al senso di colpa, dal rifiuto alla rassegnazione) che potranno essere condivisi a partire sempre dalle singole esperienze.
DALL’11º AL 14ºINCONTRO:

MALATTIA ED AUTONOMIA

  La condizione di disabilità è per sua stessa natura portatrice di una pioggia di problematiche indotte dalla precarietà dello stato di salute niente affatto “secondarie” per la qualità di vita del malato e dei suoi familiari potranno beneficiare. Il discorso dell’autonomia è legato ai diritti che, riconosciuti nei più favorevoli provvedimenti legislativi, ma spesso disattesi nella pratica, finiscono per generare forme di emarginazione intollerabile: la scarsa integrazione scolastica e lavorativa, la difficile mobilità, l’insostenibile organizzazione del tempo libero, l’impossibilità di una attività fisica ecc.
  La ricaduta psicologica sulla persona può essere devastante tanto da generare, a volte, reazioni che possono andare dal più profondo senso di inadeguatezza a forme estreme di  ritiro sociale.
 DAL 15ºAL 18ºINCONTRO:

LA SOLIDARIETÀ NON È UNA MALATTIA RARA

Partendo dalla “strategie” di cui ognuno dei partecipanti è divenuto esperto e utilizza per affrontare la propria condizione, nel confronto con quelle utilizzate dagli altri, i componenti del gruppo impareranno a conoscere ed esplorare più ricche modalità per migliorare la qualità della vita propria e altrui, protagonisti attivi nella risposta ai disagi e ai problemi quotidiani.
La solidarietà consiste anche nel cercare di capire insieme quali siano gli stili di vita più funzionali per consentire, seppure in una condizione di disagio, di godere del massimo della salute possibile e del piacere consentito.
 
19º/20º INCONTRO

UN OMBRELLO DA APRIRE DOPO

La preparazione di un futuro accettabile per una persona con disabilità: le paure e le preoccupazioni del genitore rispetto al futuro del proprio figlio quando non sarà più la sua famiglia a tutelarlo. Una nuova possibilità: l’amministratore di sostegno (figura giuridica che può essere designato anche dagli stessi genitori e non si occupa solo dell’amministrazione e conservazione del patrimonio della persona con disabilità, ma deve anche provvedere a garantire e rispettare “i suoi bisogni e le sue aspettative” di vita quotidiana).
DOPO IL 20° INCONTRO
IL GRUPPO ALLA FINE DEL GRUPPO

Il gruppo di mutuo aiuto può entrare nella prospettiva della vita quotidiana. Decideranno i partecipanti di cosa farne o come ristrutturalo. Il Polo Provinciale per le Malattie Rare sarà presente (Istituzioni permettendo) con i suoi locali, i suoi operatori e la sua attività.